발달장애인 부모들의 눈물의 호소

‘발달장애인 국가책임제’ 정부가 응답하라!

우리 사회에서 어떤 가정에 장애인이 태어나면 그 부모는 죄인 아닌 죄인이 된 심정으로 살게 된다. 장애의 정도가 깊을수록 더욱 그러했다. 발달장애인이 의무교육 기간이 지나면 부모는 언제나 서비스 제공기관을 찾아 여기저기 옮겨 다니며 자녀가 서비스 기관에서 문제없이 잘 적응하기만을 바란다. 장애가 심하면 그마저 이용할 서비스 기관이 없어 결국에는 부모가 24시간 장애인과 생활해야만 한다.

2017년 촛불혁명으로 새워진 정부는 서민과 사회의 약자를 위해 노력한다고 했다. 하지만 정부가 이야기하는 서민과 사회적 약자에는 우리 발달장애인은 여전히 제외가 되고 있는 현실을 마주하고 있다.

작년 문재인 대통령은 후보였을 때 ‘치매 국가책임제’를 1호 공약으로 내세웠다. 가족 중 치매 환자 때문에 나머지 가족들이 얼마나 고생하는지를 문후부가 실제로 체험했기에 가능한 공약이었다고 알려졌다. 만약 문재인 대통령 후보의 가족 중에 중증 발달 장애로 고생하는 가족이 있었으면 ‘치매 국가책임제’가 아닌 ‘발달장애인 국가책임제’를 1호 공약으로 내세웠을지도 모를 일이다.

치매나 발달장애로 인한 다른 가족구성들의 고통은 말할 수 없다. 치매 국가책임제를 선언했듯이 발달 장애도 국가에서 책임져서 가족의 고통을 덜어줌이 마땅하다.

2018년에도 여전히 언론을 통해서 발달장애인을 돌보기 힘들어 장애인당사자와 함께 동반 자살하는 가족들의 이야기를 듣는다. 이제 더 이상 정부가 외면하지 않기를 바란다.

4월 2일은 세계 자폐인의 날이다. 이 날을 앞두고 우리 사회가 자폐인을 포함한 발달장애인에게 얼마나 관심이 있었는지 뒤돌아보아야 한다.

이번 4월 2일 세계 자폐인의 날을 맞아 발달장애인 부모 200명이 삭발을 감행하면서, 제발 발달장애인을 국민으로 생각하고 정부가 국민을 보호하는 책임 있는 자세를 요구하는 집회를 진행한다.

이에 발달장애인평생교육센터협의회 모든 회원은 이런 부모들과 한 마음으로 발달장애인의 행복을 바라면서, 정부에 대한 부모들의 요구 사항을 지지하는 뜻을 천명하고자 한다.

우리는 발달장애인들이 대한민국 국민의 일원으로 안전하고 행복한 삶을 살 수 있도록 장애인 부모들이 요구하는 다음의 내용에 정부가 응답하기를 촉구한다.

1. 발달장애인 국가책임제 실현

2. 발달장애인 낮 시간 활동 보장을 위한 주간활동서비스 제도화

3. 발달장애인 일자리 창출을 위한 중증장애인직업재활지원 사업 확대

4. 장애인 가족지원 체계 구축

5. 발달장애인 자조단체 운영 활성화